OWNOMI
Про Ownomi
Ownomi почався з простого запитання: ви отримали свої геномні дані — що з ними можна робити далі?
Секвенування та генетичні тести для споживачів роблять власні геномні дані дедалі доступнішими. Але отримати дані — лише початок. Із файлами на кшталт VCF буває складно працювати, корисні інструменти розпорошені між різними проєктами, а дослідження даних часто передбачає їх завантаження до ще одного сервісу.
Ownomi — це спроба зробити інший підхід практичним: дати людині приватний робочий простір для дослідження власних геномних даних за допомогою інструментів із відкритим кодом, зберігаючи контроль над середовищем, у якому ці дані перебувають.
Погляд з боку інфраструктури
Founder of Ownomi
За Ownomi стоїть технічний фахівець із досвідом у DevOps, Application Support, системному адмініструванні, хмарній інфраструктурі, AWS, автоматизації, роботі з базами даних і SQL, а також експлуатації систем у промисловому середовищі.
Цей досвід визначає підхід проєкту. Ownomi розглядає персональну геноміку передусім як питання інфраструктури та контролю над власними даними: як поєднати корисні інструменти в робоче середовище, зробити процес зрозумілим і не переміщувати чутливі геномні дані без потреби.
Мета — не замінити генетиків, лікарів чи фахівців із генетичного консультування. Ownomi не надає медичної діагностики або клінічної інтерпретації.
Натомість мета — допомогти людям, які вже мають геномні дані, створити середовище, у якому вони розуміються, яке контролюють і до якого можуть повертатися, коли виникають нові запитання та з’являються нові наукові дані.
Чому Ownomi
Геномні дані глибоко особисті. Водночас до них може хотітися повертатися протягом багатьох років.
Виникають нові запитання. Удосконалюються інструменти. Змінюються відкриті бази даних. Розвиваються наукові дослідження. Сам геном при цьому залишається здебільшого незмінним.
Саме тому важливо зберігати контроль над власними даними.
Ownomi будується навколо простого принципу:
Ви маєте змогу досліджувати свої геномні дані, не віддаючи контроль над ними.
Сьогодні Ownomi — проєкт на ранній стадії, який розвиває й особисто супроводжує засновник. Поточна послуга свідомо передбачає безпосередню роботу з людиною: з’ясувати, які дані вона має, погодити відповідний робочий процес, налаштувати середовище та допомогти власнику навчитися ним користуватися.
У міру розвитку проєкту цей принцип — контроль користувача над даними та середовищем — має залишатися його основою.